【來論】石琤：從“一個照顧者”走向“支援照顧網” 香港支援認知障礙症家庭的盲點香港現時估計有十多萬名認知障礙症患者，預計未來十至二十年間，數字將大幅攀升。筆者認為，面對人口高齡化的必然趨勢，本港未來相關政策或須由“以個體照顧者為中心”的設計，轉向“以照顧網絡與照顧型態”為單位重新規劃，並在評估、資源分配與服務供應三方面一併調整，方能更有效地支援認知障礙症人士及其家庭。
在筆者早前參與的研究影響基金項目“華人社會認知障礙症策略工具”（TIP‑CARD）中，其中一項重點是針對居於社區的認知障礙症人士及其家庭，估算他們的照顧成本與模式。結果顯示，逾七成成本來“非正式照顧”，即主要由家人提供的照顧時間；六成以上個案有超過一名非正式照顧者，逾四成更有超過一名“主要”非正式照顧者，所有照顧者合計，每月平均非正式照顧時間可達 400 小時。這些數字反映一個清楚現實：家庭是認知障礙症照顧的第一道，也是最後一道防線，而且多屬於“多人合力”而非“一人獨撐”。綜合上述數據，我們可以看到一個明顯的政策盲點：現有制度設計多以“單一照顧者”為假設，但實際上，大部分認知障礙症家庭是由一個“照顧網絡”共同承擔；更甚者，照顧內容以高強度監護為特徵，這正是現行長期照顧框架尚未充分回應的痛點。 “單一照顧者”的政策假設 與“家庭共擔”現實脫節 在行政與服務安排上，普遍做法是要求家庭填報“一名主要照顧者”，作為聯絡對象及支援單位。這種安排雖簡化了流程，卻與實際情況存在明顯落差。我們的研究發現，認知障礙症照顧多數是“團隊模式”，除主要照顧者外，其他子女、親屬及外籍家庭傭工，均會按各自能力與時間參與照顧。 若政策和研究只聚焦“一名照顧者”，將帶來兩個深遠影響：首先，其他成員的時間成本與壓力未被計算在內，導致當局對家庭所需資源評估偏低。其次，各類介入與教育服務往往只鎖定單一對象，忽略了照顧壓力和風險其實會在不同家庭成員之間轉移及疊加。筆者認為，當局未來在長期照顧評估與統計上，需要更系統地記錄所有實際參與照顧的人員，並將支援設計由“個人”層面擴展至“照顧網絡”，例如讓不同家庭成員可輪流參與教育和支援活動，而非只假定只有單一照顧者需要援助。 “監護需要”未獲制度充分承認 與此同時，現行長期照顧制度主要以身體失能（如洗澡、更衣、行走能力）作為資源分配核心。然而，認知障礙症家庭的照顧時間結構與一般體弱長者有所不同，監護性照顧（supervision）往往佔用了大量時間。所謂監護，包括防止走失、監察用藥與家居安全，以及在場陪伴以降低迷失和行為風險。筆者的研究發現，監護照顧時間在整體中約佔四成。若制度忽略認知障礙帶來的安全與監護需要，隨之而來至少會產生兩方面問題。第一是部分患者在身體上仍“行動自如”，但家庭已因長期監護難以維持正常工作與社交，這部分負擔在現有機制下幾乎隱形。其二，相關支援（如暫託服務、認知障礙症專設日間服務）的供應和資助，難以及時對準實際需要。故此，長期照顧評估工具和資助模型，有需要將監護視為獨立照顧角度納入考慮，而非單純附屬於身體失能指標。 忽略“時間前提”，認知障礙症家庭難以受惠 近年各地逐步發展針對照顧者的介入服務，例如壓力管理課程和心理支援小組，相關方向雖獲認同。然而，對於認知障礙症家庭而言，仍存在一項關鍵限制——照顧者往往無法長時間離開家中。由於監護需要較高，照顧者即使有意參與，亦須先解決“外出期間誰來看顧患者”的問題。在缺乏暫託配套的情況下，許多照顧者只能放棄參與，令最需要支援的一群照顧者始終未能受惠。因此，筆者建議當局可增加專為認知障礙症人士而設的日間中心及暫託名額，為家庭創造可預期的喘息時間，讓政策原意落地生根，撐起本港的認知障礙症家庭。 （本文作者爲嶺南大學研究生院及政策研究院研究助理教授石琤） （本文僅代表作者觀點，不代表本媒體立場） 【編輯：張明臻】
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