患罕見病台灣女孩赴大陸求醫引發島內熱議

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患罕見病台灣女孩赴大陸求醫引發島內熱議

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2023-01-16 00:00 | 稿件來源：香港中通社

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　　香港中通社1月16日電　(記者施鑫岳)患有罕見病的台灣女孩小沂，剛剛結束了在大陸的治療回到台灣。女孩的母親曾寫信向台當局領導人蔡英文求救，卻未得到任何回應。消息傳出後，迅速得到台媒關注。

　　據報道，小沂在1歲8個月確診罹患脊髓性肌萎縮（簡稱SMA），因付不起一針要價超過新台幣230萬元的新藥費用，9年來逐漸全身無力、常跌倒痛哭。小沂媽媽李女士曾在2021年寫公開信向蔡英文求救，卻沒有得到任何回應。

　　2022年10月29日，李女士和丈夫帶著女兒從台灣飛到廈門，再從廈門到東莞。他們此行只有一個目的：讓女兒打上SMA精准靶向治療藥物諾西那生鈉注射液。

　　諾西那生鈉注射液2019年在大陸上市的時候，費用為人民幣近70萬元一針。在2021年11月通過國家醫保局談判代表8輪“砍價”後，這個藥品最終以3.3萬元的價格納入醫保目錄，並於2022年1月1日正式執行。

　　而在台灣，目前規定7歲以下患兒符合相關條件可免費注射諾西那生鈉，超過7歲只能自費。全額自費的話一針需要約新台幣232萬元，折合人民幣51萬多元。打一年的費用相當高昂，普通家庭難以承受。

　　據東莞市政府權威發布平台“東莞發布”微信公眾號消息，自2022年11月至今，小沂已經完成了第一年的四針療程，接下來，她應該在今年5月再注射一針。

　　在東莞的這些天，酒店老板知道李女士一家專程從台灣來東莞為孩子看病，非常照顧他們。“這一趟真的好溫暖”，李女士說，已經有台灣病友聯繫她，也想來大陸打這個針，“我盼望台灣所有SMA寶貝都能享受這個福利，都能來感受祖國的溫暖。”

　　小沂赴大陸就醫的消息，迅速引起島內媒體關注。

　　“得知這則消息時，既感動又無可奈何。”台媒報道，本身也是SMA病友、長年爭取新藥給付的台灣“生命之窗慈善協會”理事長李怡潔表示，台灣不是沒藥，也不是沒有好的醫療團隊，但400多位病友中絕大多數均無健保給付，被健保放棄的SMA病友，只好遠赴其他地方求醫。

　　台灣“罕見疾病基金會”創辦人陳莉茵表示，一代健保時，罕見病藥納入給付時程平均為5.2個月。二代健保上路後，以減少財務衝擊為前提，平均一個罕見病藥必須等上30.5個月才能獲得給付，且條件苛刻。以SMA為例，400個病人只有大約40個能用藥，存活時間較長的患者反而被排除在外。（完）

【編輯：周文菁】